Life with Autism – Told by Families
As a parent you always want what is best for your child. You want them to be successful in life. When you are told your child has autism those thoughts go away, and you start to think how to get through the diagnosis. It was very hard to hear Autism was going to be part of our family. I cried and cried but realized that crying would not help my child or me. Each child with autism is different. What works for us might not work for others. We plan our day out the night before so he knows exactly what will be happening, where he will be going, and who he will see. We use the visual schedule to add in anything unexpected so there aren’t too many surprises that might make him upset. We have received help and support from the best therapists out there who have taught us how to work through every day challenges.
Our journey began when we heard those words “your child is showing red flags for Autism”. What we believed would be a speech delay turned into three weeks of grieving, and then our family learning to adjust to the needs of our son. I put my career on hold and made myself available for my son and his many therapies. We learned we need to “rock his boat because life is full of challenges”. This would help him adapt and learn to overcome challenges and changes. We have learned it’s ok to take him out in public, even if he has tantrums. We have grown a tough skin, because if we never take him out then he will never have the opportunity to learn. We have adapted as a family, and though we have had to make changes we do not let autism become our whole world. We do so much to teach him, but he has also taught us that life is full of curve balls, but they are meant to help us grow. Most importantly he taught us that love comes in all forms. His progress through therapy has given us hope for what is to come, while patiently loving the little boy that rocked our world.
The first time I heard the word autism was one of my most difficult experiences. I remember the neurologist telling me to prepare for the worst. My two sons with autism may never talk or be independent. Our lives took a drastic change. I took my boys to therapy during the day and worked at night. After being in two car accidents due to exhaustion I had to quit my job. I was always with the boys, and my daughter grew depressed. We face challenges like aggression and trying to jump out of the car while I am driving, requiring a special seat belt. We learned through therapy that a lot of the really difficult behaviors are a form of communication. We now use PECs to communicate, we also use visuals for the boys to see step by step what they need to do, timers so they know how much time they have to do an activity, and tokens for them to earn something fun. We are now able to do things like go out in the community and attend birthday parties.
From the sister’s point of view – When we found out my 2 brothers had autism it was very hard for the family. My mom found therapy for the boys and they can talk now, one with words and one with pictures. They are even using the restroom by themselves now!
Los padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos. Deseamos que sean exitosos en la vida. Cuando te dicen que tu hijo tiene autismo, esos pensamientos desaparecen y comienzas a pensar cómo superar el diagnóstico. Fue muy difícil escuchar que el autismo iba a ser parte de nuestra familia. Lloré y lloré, pero me di cuenta de que con llorar no iba ayudar a mi hijo o ayudarme a mí misma. Cada niño con autismo es diferente. Lo que funciona para una persona no funciona para otros. Planeamos las actividades de nuestro próximo día la noche anterior para que él conozca exactamente qué sucederá, a dónde irá y a quién verá. Usamos el programa visual para agregar algo inesperado para que no haya muchas sorpresas que lo puedan molestar. Hemos recibido la ayuda y apoyo de los mejores terapeutas quien nos han enseñado como superar los desafíos que se presentan a diario.
Nuestra travesía comenzó cuando escuchamos las palabras “su hijo está mostrando señales de alerta de autismo”. Lo que creímos era un retraso del habla se convirtió en tres semanas de duelo, después nuestra familia aprendió adaptarse a las necesidades de nuestro hijo. Puse mi carrera profesional en paréntesis y adapté mi tiempo a mi hijo y sus muchas terapias. Aprendimos que necesitábamos “agitar las aguas porque la vida está llena de desafíos”. Esto le ayudaría adaptarse y aprender a sobrellevar los desafíos y cambios. Aprendimos que está bien sacarlo en público, incluso si hace berrinches. Hemos aprendido a no vernos afectados, porque si no lo sacamos entonces él nunca tendrá la oportunidad de aprender. Nos hemos adaptado como familia, y aunque hemos tenido que hacer cambios no hemos dejado que el autismo se convierta en todo nuestro mundo. Hacemos lo posible por enseñarlo, pero él también nos ha enseñado que la vida está llena de altibajos, pero que están destinados ayudarnos a crecer. Lo más importante es que nos enseñó que el amor se manifiesta de diferentes formas. Su progreso por medio de la terapia nos ha dado la esperanza en el futuro mientras pacientemente amamos a esté pequeño que sacudió nuestro mundo.
La primera vez que escuche la palabra autismo fue una de mis experiencias más difíciles. Recuerdo al neurólogo diciéndome que me preparará para lo peor. Mis dos hijos con autismo tal vez nunca podrían hablar o ser independientes. Nuestras vidas tomaron un cambio drástico. Llevaba a los niños a la terapia durante el día y trabajaba por la noche. Después de sufrir dos accidentes automovilísticos debido al agotamiento, tuve que renunciar a mi trabajo. Pasaba la mayor parte de mi tiempo con los niños y mi hija se deprimió. Nos enfrentamos a desafíos como la agresión y el tratar de saltar fuera del auto mientras manejaba, requiriendo así un cinturón de seguridad especial. Aprendimos por medio de la terapia que muchos de los comportamientos realmente difíciles son una forma de comunicación. Ahora usamos el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS, en inglés) para comunicarnos, también usamos visuales para que los niños vean paso a paso lo que necesitan que hacer, un reloj para que sepan cuando tiempo tiene para hacer una actividad y fichas para obtener algo divertido. Hoy es posible hacer cosas como salir en la comunidad y asistir a fiestas de cumpleaños.
Desde el punto de vista de la hermana – cuando nos enteramos que mis dos hermanos tenían autismo fue muy difícil para la familia. Mi mamá encontró terapia para ellos, ahora pueden hablar, uno con palabras y el otro con ilustraciones. ¡Incluso pueden ir al baño por si mismos!
